广东8岁女孩患罕见疾病全身长毛无钱治疗:LOL投注官网

本文摘要:爸爸,现在暑假,你什么时候带我去治病,我身上有毛毛,同学们开玩笑。

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爸爸,现在暑假,你什么时候带我去治病,我身上有毛毛,同学们开玩笑。前几天,8岁的女儿阳阳(化名)的电话流下了李书的眼泪,阳阳阳3岁时被临床上罕见的幼年特发性,没有钱拒绝正规化疗,全身都是黑发。雪上加霜的是,2014年李书放父亲临床,家人陷入困境。李书放来自湖南衡阳,1998年回东莞做装修工,女儿阳阳也出生在这里。

现在翻新淡薄,李书发月收益只有3000多元,这个诚实的男人已经不能承担家庭的重任了。女儿因病负债累累10万元外债阳阳2009年底(3岁)身体关节疼痛,持续未知原因,多家医院逃跑,临床无病因。2010年初,李书放带着女儿回到广州妇幼儿童医院,患有罕见幼儿特发性关节炎,全身性病。发作时全身关节疼痛出血,充满积液,活动困难。

该病儿童发病率约为80-90/10万,目前国内只有北京和广州有治疗该病的机构。从2010年到2013年,李书放家人和女儿在东莞、广州两地奔波就诊,每天的旅费、住院费、检查费、治疗费至少5000元。就这样,从女儿2009年发作到2014年的5年间,治疗费已经约20万元以上,家里的积蓄花光,还欠了10万元以上的债。2013年底,李书放不得已把女儿带回湖南老家。

由于分担不起医疗费用,阳阳吃的药最便宜,但仅药费每月1200元。由于多年服用大量激素,阳阳的身体和脸都肿了,脸上长着胡子,胳膊、脚、身上长着黑毛,拒绝接受化疗后,阳阳也不再宽了。医生说这种药多年服用对肝脏的危害相当大,每次检查除化疗病外,还要防止一系列化疗损伤肝脏,目前国外药物危害性低,但价格非常便宜,每针1万元。李书发说。

老父亲患癌症雪,特霜祸不单行。今年年初,李书发的父亲在东莞临床上得了淋巴癌,到了末期,到现在为止没有钱给父亲治疗。

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李书放告诉父亲不要隐瞒病情,平日不要工作。疾病已经消耗了这个湖南男人的大半生。李书发说,1998年,当时15岁的他为了回家治疗姐姐支付的7万元医疗费,来东莞做建筑散工赚钱,现在他住在东城罗沙,还在接受散工商。

李书发对记者说:作为儿子,作为父亲,自己想为父亲和女儿治疗,现在没办法,只有女儿的治疗费、家庭开支每月从7000元到8000元,家里只有我一个人的经济来源,没有工作的话,3000元/月也没有。五年来,我一次也没睡过,有时对着手机女儿的照片哭,我也有轻生的想法,但我做不到。

李书发说,自己坚决五年了。现在我觉得走投无路,希望通过社会协助自己的家人。家里没有十万元以上的债务,自己几年多没回老家,不是想回来,而是拒绝回来。现在,李书放的期待只是偿还债务,需要回家,有钱人可以为女儿治疗,陪伴父亲童年的最后时间。

看到这篇报道,社会上亲切的人要求开放你们的帮助,协助这个家庭。

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